Diabète, cancer, insuffisance rénale chronique, maladie de Parkinson : certaines pathologies imposent un suivi médical lourd et durable, avec des traitements coûteux et répétés dans le temps. Pour éviter que la maladie ne devienne aussi un problème financier, la Sécurité sociale a mis en place depuis plusieurs décennies le dispositif des Affections de Longue Durée (ALD), qui permet une prise en charge à 100% des soins liés à la pathologie reconnue. Ce guide explique en détail, en 2026, qui peut en bénéficier, ce qui est réellement couvert, et ce qui continue de rester à la charge du patient malgré cette exonération.

Qu'est-ce qu'une Affection de Longue Durée ?

Une ALD est une maladie grave et/ou chronique nécessitant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. La reconnaissance en ALD ouvre droit à une exonération du ticket modérateur, c'est à dire la part des dépenses de santé normalement laissée à la charge de l'assuré après remboursement de la base par l'Assurance Maladie. Concrètement, pour les soins et actes en rapport direct avec l'ALD reconnue, l'Assurance Maladie rembourse 100% du tarif de base de la Sécurité sociale, sans qu'il soit nécessaire de faire intervenir une complémentaire santé pour ce ticket modérateur.

Il existe trois catégories réglementaires d'ALD, régies par le Code de la sécurité sociale :

L'ALD 30 : la liste des 30 maladies

Il s'agit d'une liste fixée par décret regroupant 30 maladies ou groupes de maladies pour lesquelles la reconnaissance en ALD est quasiment automatique dès lors que le diagnostic est confirmé. Cette liste comprend notamment :

  • Les accidents vasculaires cérébraux invalidants ;
  • Les insuffisances cardiaques graves, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires et congénitales graves ;
  • Les artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques ;
  • Les cancers (tumeurs malignes), au sens large, quel que soit l'organe touché ;
  • Le diabète de type 1 et de type 2 ;
  • Les maladies coronaires ;
  • Les insuffisances respiratoires chroniques graves ;
  • La maladie d'Alzheimer et autres démences ;
  • La maladie de Parkinson ;
  • La sclérose en plaques ;
  • La paraplégie ;
  • Les affections psychiatriques de longue durée (schizophrénie, troubles bipolaires, troubles graves de la personnalité) ;
  • La mucoviscidose ;
  • L'hémophilie et les troubles graves de la coagulation ;
  • L'infection par le VIH ;
  • L'hépatite chronique active ;
  • L'insuffisance rénale chronique sévère ;
  • La polyarthrite rhumatoïde évolutive grave ;
  • La spondylarthrite grave ;
  • Les néphropathies chroniques graves et syndromes néphrotiques primitifs ;
  • La sclérodermie systémique ;
  • Le lupus érythémateux systémique ;
  • Les formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie) ;
  • La maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique évolutives ;
  • Les greffes d'organes ;
  • Les rétinopathies et affections ophtalmologiques graves d'origine génétique ;
  • Le tabagisme avec dépendance (dans certaines formes graves associées à une pathologie) ;
  • Les vascularites graves ;
  • La bilharziose compliquée ;
  • La lèpre.

Cette liste est mise à jour périodiquement par la Haute Autorité de Santé (HAS) et le Ministère chargé de la Santé, en fonction de l'évolution des connaissances médicales et des recommandations de prise en charge.

L'ALD 31 : les affections hors liste

Une maladie ne figurant pas sur la liste des 30 peut néanmoins être reconnue en ALD si elle entraîne, du fait de sa gravité et de son évolution prévisible, un traitement prolongé d'une durée supérieure à 6 mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse. C'est le médecin conseil de l'Assurance Maladie qui statue, sur proposition du médecin traitant, au cas par cas.

L'ALD 32 : la polypathologie invalidante

Cette catégorie concerne les patients atteints de plusieurs affections distinctes qui, prises ensemble, entraînent un état pathologique invalidant nécessitant des soins continus d'une durée prévisible supérieure à 6 mois. Elle permet de couvrir des situations complexes où aucune pathologie isolée ne suffirait à justifier une reconnaissance ALD 30, mais où le cumul des pathologies rend la prise en charge tout aussi lourde.

Le protocole de soins : la clé de voûte du dispositif

La reconnaissance en ALD n'est pas automatique sur simple diagnostic. Elle repose sur un document appelé protocole de soins, établi conjointement par le médecin traitant et le patient, puis soumis pour accord au médecin conseil de la caisse primaire d'Assurance Maladie (CPAM). Ce protocole précise :

  • La ou les pathologies concernées ;
  • Les actes et prestations nécessaires à leur prise en charge (consultations, examens, médicaments, actes de biologie, hospitalisations programmées, actes paramédicaux) ;
  • La durée du protocole, généralement fixée à 5 ans, mais pouvant être plus courte ou, pour certaines pathologies chroniques stabilisées comme le diabète de type 1, sans limitation de durée ;
  • Les médecins et professionnels de santé impliqués dans le suivi.

Une fois validé, ce protocole est transmis à l'assuré, qui doit le présenter à chaque professionnel de santé consulté dans le cadre du suivi de sa pathologie, afin que celui ci puisse facturer les actes en tiers payant avec exonération du ticket modérateur.

Les aides complémentaires accessibles en cas d'ALD

La reconnaissance en ALD ne se limite pas à l'exonération du ticket modérateur. Elle peut ouvrir la voie, selon la situation personnelle et professionnelle du patient, à d'autres dispositifs de solidarité qu'il est utile de connaître :

  • L'Allocation aux Adultes Handicapés (AAH), versée par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), pour les patients dont le taux d'incapacité est reconnu à un niveau suffisant et dont les ressources restent sous un plafond ;
  • La Prestation de Compensation du Handicap (PCH), qui peut financer une aide humaine, un aménagement du logement ou du véhicule, ou du matériel spécifique, en complément de la prise en charge médicale de l'ALD ;
  • Le congé de proche aidant, ouvert aux membres de la famille d'un patient en ALD nécessitant une présence renforcée, permettant une interruption ou une réduction d'activité professionnelle indemnisée dans certaines limites ;
  • Des aides spécifiques de certaines caisses de retraite complémentaire ou de mutuelles d'entreprise, sous forme d'action sociale, pour financer du matériel médical non intégralement remboursé ou des séjours de convalescence.

Ce qui est réellement pris en charge à 100%

L'exonération du ticket modérateur ne signifie pas une gratuité totale et absolue de tous les soins du patient. Elle concerne exclusivement les actes, examens et traitements en rapport avec l'ALD reconnue et prévus dans le protocole de soins. Concrètement sont couverts à 100% du tarif de la Sécurité sociale :

  • Les consultations médicales liées au suivi de la pathologie ;
  • Les médicaments prescrits dans le cadre du protocole, à condition qu'ils soient eux mêmes remboursables (vignette blanche à 100% ou 65%, selon le médicament, le taux ALD s'appliquant alors sur cette base) ;
  • Les examens de biologie et d'imagerie prescrits dans ce cadre ;
  • Les actes infirmiers, de kinésithérapie ou d'autres auxiliaires médicaux prévus au protocole ;
  • Les frais d'hospitalisation en rapport avec l'ALD, y compris le forfait journalier hospitalier dans certains cas particuliers (grossesse, ALD dépassant 30 jours consécutifs).

Ce qui reste à la charge du patient malgré l'ALD

C'est un point souvent mal compris : la reconnaissance en ALD n'exonère pas de tout. Restent notamment dus, dans la plupart des cas :

  • Les franchises médicales (1 euro par boîte de médicament, 2 euros par acte paramédical, 4 euros par transport sanitaire, plafonnées à 50 euros par an) ;
  • La participation forfaitaire de 2 euros sur les consultations et certains actes de biologie, sauf exceptions ;
  • Les dépassements d'honoraires pratiqués par certains médecins de secteur 2, qui ne sont jamais couverts par le taux ALD (celui ci ne s'applique que sur la base de remboursement de la Sécurité sociale, pas sur le dépassement) ;
  • Le forfait hospitalier journalier pour les hospitalisations sans lien avec l'ALD ;
  • Les actes ou soins sans rapport avec la pathologie reconnue (une consultation pour une entorse ne bénéficie pas du taux ALD même si le patient est par ailleurs suivi pour un diabète).

C'est précisément pour couvrir ce reste à charge que la complémentaire santé conserve un rôle utile même pour un patient en ALD : franchises non prises en charge par les mutuelles (elles sont légalement exclues du remboursement complémentaire), mais surtout dépassements d'honoraires, forfait journalier hors ALD, et confort hospitalier (chambre particulière notamment).

La différence entre ALD et handicap reconnu

Il est fréquent de confondre le statut d'ALD avec la reconnaissance administrative du handicap. Ce sont pourtant deux démarches distinctes, gérées par des organismes différents. L'ALD relève exclusivement de l'Assurance Maladie et vise à exonérer le patient du ticket modérateur sur les soins liés à sa pathologie. La reconnaissance du handicap, elle, relève de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) et ouvre droit à des prestations distinctes comme l'AAH ou la PCH, indépendamment de tout protocole de soins ALD. Un patient peut donc être reconnu en ALD sans être reconnu handicapé, et inversement, même si dans la pratique de nombreuses pathologies lourdes ouvrent droit aux deux dispositifs simultanément.

La mise à jour régulière de la liste des 30 ALD

La liste des maladies relevant de l'ALD 30 n'est pas figée dans le temps. Elle est régulièrement réexaminée par la Haute Autorité de Santé, qui émet des recommandations sur les critères médicaux d'admission et de maintien en ALD pour chaque pathologie de la liste, en fonction des avancées thérapeutiques. Une maladie autrefois considérée comme nรฉcessitant systématiquement un traitement lourd et prolongé peut, avec l'amélioration des traitements disponibles, voir ses critères de reconnaissance resserrés, tandis que de nouvelles pathologies émergentes peuvent être ajoutées à la liste ou traitées au cas par cas via la voie de l'ALD 31 en attendant une éventuelle intégration officielle. Il est donc conseillé de vérifier régulièrement, auprès de son médecin traitant ou sur ameli.fr, les critères actualisés applicables à sa propre pathologie.

Le rôle du médecin traitant et le parcours de soins coordonné

Pour bénéficier pleinement du taux ALD, le patient doit respecter le parcours de soins coordonné, c'est à dire consulter en priorité son médecin traitant déclaré, qui l'oriente le cas échéant vers des spécialistes. Une consultation hors parcours de soins (sans passer par le médecin traitant, hors urgence ou accès direct autorisé pour certaines spécialités) peut entraîner une minoration du remboursement, y compris pour un acte lié à l'ALD.

La durée du protocole et son renouvellement

La durée d'un protocole de soins ALD varie selon la pathologie et son évolution :

  • 5 ans en général, renouvelable sur nouvelle évaluation du médecin conseil ;
  • Durée indéterminée pour certaines pathologies chroniques stabilisées et non réversibles, comme le diabète de type 1 ou certaines affections génétiques ;
  • Durée plus courte, parfois 1 à 2 ans, lorsque l'évolution de la maladie est incertaine ou que le protocole initial correspond à une phase aiguë du traitement (chimiothérapie par exemple, avec réévaluation à l'issue du traitement initial).

À l'approche de l'échéance, le médecin traitant doit initier une demande de renouvellement, en évaluant si la pathologie justifie toujours une prise en charge en ALD. Un défaut de renouvellement entraîne un retour automatique au régime de remboursement classique, avec réapplication du ticket modérateur.

ALD et arrêt de travail

La reconnaissance en ALD a également un impact direct sur l'indemnisation en cas d'arrêt de travail lié à la pathologie concernée :

  • La durée maximale d'indemnisation des indemnités journalières est portée à 3 ans (contre 360 jours sur 3 ans pour une maladie ordinaire) ;
  • Le délai de carence de 3 jours ne s'applique qu'une seule fois sur cette période de 3 ans pour les arrêts successifs liés à la même ALD, et non à chaque nouvel arrêt ;
  • Au delà de cette durée, si l'état de santé ne permet toujours pas la reprise du travail, une procédure de reconnaissance d'invalidité ou d'inaptitude peut être engagée.

ALD et vie professionnelle : confidentialité et non-discrimination

Le statut d'ALD relève du secret médical. L'employeur n'a pas à être informé de la nature de la pathologie, seul le médecin du travail en a connaissance dans le cadre du suivi de l'aptitude au poste, et il est tenu au secret professionnel vis à vis de l'employeur. Aucune discrimination à l'embauche, dans l'évolution de carrière ou dans le maintien dans l'emploi ne peut être justifiée par la connaissance, même indirecte, d'un statut ALD.

Les démarches pratiques pour faire reconnaître une ALD

  1. Consulter le médecin traitant qui, s'il estime la pathologie éligible, initie le protocole de soins électronique (ou papier, formulaire Cerfa dédié) ;
  2. Le protocole est transmis au service médical de la CPAM pour accord ;
  3. Le médecin conseil peut demander des examens complémentaires ou un délai d'instruction, généralement de quelques semaines ;
  4. Une fois l'accord obtenu, le patient reçoit une notification et un exemplaire du protocole à conserver et présenter aux professionnels de santé concernés ;
  5. Le suivi peut ensuite être consulté et mis à jour via l'espace personnel ameli.fr.

Foire aux questions sur l'ALD

Puis-je refuser la reconnaissance en ALD proposée par mon médecin traitant ?

Oui, la démarche n'est pas obligatoire. Certains patients préfèrent ne pas engager cette procédure pour des raisons personnelles, notamment liées à la confidentialité vis à vis de certains organismes. Il faut toutefois savoir que refuser l'ALD implique de conserver le paiement du ticket modérateur classique sur les soins liés à la pathologie, ce qui peut représenter un coût significatif sur la durée.

Une ALD apparaît-elle sur mon dossier auprès de mon employeur ?

Non. Le statut d'ALD relève strictement du secret médical et n'est jamais transmis à l'employeur. Seul le médecin du travail peut en avoir connaissance dans le cadre du suivi d'aptitude, sans en révéler la nature à l'employeur, qui n'est informé que des éventuelles restrictions d'aptitude au poste, sans mention du diagnostic.

Le taux de remboursement à 100% s'applique-t-il aussi aux médicaments non remboursables habituellement ?

Non. Le taux ALD de 100% s'applique uniquement sur la base de remboursement des médicaments et actes qui sont, par ailleurs, inscrits sur la liste des produits remboursables par l'Assurance Maladie. Un médicament totalement exclu du remboursement (vignette non remboursable) reste à la charge intégrale du patient, ALD ou non.

Que se passe-t-il si mon ALD est guérie avant la fin du protocole de 5 ans ?

Le patient ou le médecin traitant peut signaler la guérison à la CPAM, qui met alors fin au protocole de manière anticipée. À l'inverse, si la pathologie persiste au delà de la durée initiale, une demande de renouvellement doit être déposée avant l'échéance pour éviter toute rupture de la prise en charge à 100%.

Le rôle des associations de patients

De nombreuses associations de patients, agréées par le Ministère de la Santé, accompagnent les personnes reconnues en ALD dans leurs démarches administratives : constitution du dossier MDPH, aide à la compréhension du protocole de soins, mise en relation avec d'autres patients confrontés à la même pathologie, ou soutien psychologique. Ces associations, souvent organisées par pathologie (ligue contre le cancer, associations de patients diabétiques, associations dédiées aux maladies rares), constituent un relais précieux, en complément du suivi médical et administratif assuré par la CPAM.

Ce qu'il faut retenir

L'ALD constitue un filet de sécurité majeur pour les patients confrontés à une pathologie grave ou chronique, en supprimant le ticket modérateur sur l'ensemble des soins directement liés à la maladie reconnue. Elle ne dispense toutefois pas des franchises médicales, de la participation forfaitaire, ni des dépassements d'honoraires, qui restent à la charge du patient ou de sa complémentaire santé. Le protocole de soins, établi avec le médecin traitant, en est la pièce centrale : sans lui, aucune exonération n'est possible, quelle que soit la gravité réelle de la pathologie.

Sources : Assurance Maladie (ameli.fr), Haute Autorité de Santé, Code de la sécurité sociale (articles L322-3 et D322-1), service-public.fr, Ministère du Travail, de la Santé et des Solidarités.